bellatrixofix

Jag pendlar ofta och lätt mellan hopp och förtvivlan. Det blir lätt så när man gång på gång slås ner av sin egen kropp i form av mer eller mindre intensiv kronisk smärta, sjukligt trötta muskler och ett närmast lamslaget huvud, eller hjärna passar sig nog bättre här, från och till.

 

För några veckor sedan började jag domna bort mer i kroppen, och i går blev synen helt knäpp, plus att det känns som att näst intill allt syre i musklerna är borta. Troligtvis är det närver i kläm, som läkaren sa. Jag hoppas på det! Det har i alla fall skickats en remiss till en neurolog för att utesluta att det är något neurologiskt vilket kan vara skönt att utesluta. Jag vet att det är av största vikt att hålla hoppet och humöret uppe för att kunna stå ut och resa sig upp gång på gång. Jag jobbar på det. Hårt. Jag vill ju tänka positivt och må bra!

 

Jag har bestämt mig för att göra det bästa av min sista lediga semesterdag som jag spenderar för mig själv i Falköping. Härligt, faktiskt. Jag drog mig i sängen i 2 timmar, sedan en 40-minuters promenad här på landet i solen. Nu kollar jag genom biler på min kamera från vistelsen hos far min, och bloggar förstås. Efter detta ska jag lägga mig och läsa, alternativt kolla på någon film/serie eller lyssna till en sommarpratare, jag känner att jag gjort mitt rörliga för i alla fall ett par timmar framöver.

 

Energi. Som vi alla består av, ger ut och tar in. Som vi behöver. Som vi behöver göra av med för att inte känna oss rastlösa, understimulerade ( och mer lättirriterade?!), som vi behöver fylla på med för att inte bli orkeslösa, lättare få sjukdomar (och bli mer lättirriterade?!).

 

Kom att tänka på detta nu genom att Johns mor postade en länk till en riktigt tänkvärd text som jag läste, här är den för de som är intresserade.

 

Vad är energi, för mig? Vilken svår fråga! Energi finns överallt. Osynligt och synligt. Inne och ute. Maten vi äter ger energi till exempel. värme är energi, är tankar energi? Jo, jag tror faktiskt att i stort sätt allt är och sänder ut energier på något vis och att vi människor är mottagliga för dessa och påverkar oss antingen negativt eller positivt. Men den energi vi kanske mest talar om är den vi känner som ork, som vi får genom vila och matintag ( ...som man faktiskt kan få för mycket av för att det ska bli destruktivt och slå över till att göra en orkeslös istället för att ge en energi. Lagom är bäst tror jag gäller här!).

 

Några andra viktiga energikällor tänker jag är inspiration, kärlek och värme. Vänlighet. Tro, på andra och oss själva. Bra tankar, känslor och gärningar ger helt enkelt bra energier. Mer sådant! : )

 

Min fibromyalgi tar tyvärr väldigt mycket energi från mig mest hela tiden. Genom att bara vara verkar jag göra av med supermycket energi. När jag aktiverar mig på något sätt försvinner energin i en rasande fart och återhämtningen är inte så enkel. Ibland känns de enklaste vardagssysslorna som ett oöverstigligt berg. Ibland går det faktiskt inte att vila fram energin, vilket borde vara lösningen. Men det är klart, att leva med kronisk smärta/värk i olika grader gör en trött. Det förstår väl vem som helst?

 

Bara tråkigt att det ska vara så. Och att det i vissa fall sätter sig på minnet och ordförrådet är inte det minsta roligt. Jag har ännu inte helt accepterat detta, och inte riktigt lärt mig leva med mitt energislukande tillstånd. Hushålla med energi? När jag väl har energi vill jag ju utnyttja den till 100 %! ... vilket inte verkar vara optimalt, för återhämtningen är ingen rolig process. Måste helt enkelt lära mig att hålla nere energiförbrukningen även när jag känner att jag har energi. Antar att återhemtlingen går snabbare då, vilket gör att jag i längden kan orka med mer.

 

Vad är energi för dig?

 

 

 

 

 

Det är inte så jäkla lätt att komma fram till ett mål om man trillar av cykeln hela tiden. När man väl trillat har man oändligt många alternativ som jag ser det. (Lite beroende på hur hårt man slagit sig, eller kanske vilken tur i ordningen det är man har trillat av, samt hur envis man är som person.) Jag nämner här en handfull alternativ:

• Man kan snabbt resa sig upp igen, sätta sig på cykeln och fortsätta trampa på som bara den för att komma fram till målet, utan att ens fundera på om det gör ont eller inte.

• Ett annat alternativ är att ta sig upp (alternativt sitta kvar), fundera över hur jäkla smart det är att fortsätta när man ändå bara ramlar hela tiden. Kanske är det en annan väg jag ska ta, en tryggare men tråkigare cykelväg?

• Man kan resa sig upp,sätta sig på cykeln igen men cykla lite mer försiktigt framåt mot målet, men då är vi där igen med den där förbannade styrfarten. Om man cyklar för sakta är det svårt att hålla sig på vägen utan allt för mycket vingel och risk för att varken komma fram eller någon annan stans heller.

• Att sätta sig på cykeln och svänga lite hit och dit utan mål fungerar säkert också. Lite fram, lite till höger och en liten usväng där för att köra höger och lite vänster igen ...

• Det alternativ jag känner för nu är att ligga kvar på asfalten med cykeln över mig och bara blunda, i evighet. Amen.

Men jag är innerst inne inte övertygad om att jag kommer att vara överdrivet nöjd med det beslutet senare i livet. Ärligt talat så orkar jag inte detta med att inte må bra hela tiden. Alla sjukdomstillstånd med värken och mitt beroende (Mat, socker, kolhydrater ...) som inte direkt gör saker och ting bättre.

 

Lätt depression skulle jag diagnostisera mig själv med. Får se till att försöka göra någonting åt det innan det blir värre. För en riktig depression vill jag fanimej inte igenom en gång till.

Hemma från LIA:n igen. Vaknade av väckarklockan, kunde inte röra nacken på några sekunder, jäkligt skrämmande. Nu har jag ont, och ryckningar i olika muskler. De för tillfället mest irriterande ryckningarna är de i bröstmuskulaturen. Det kändes lite roligt i början då det sitter på höger sida, och om man känner käns det som att hjärtat sitter mer till höger än vänster och dunkar jäkligt hårt. Men så är det förstås inte.

 

Jag vill ut i det fina vädret! Jag vill klara LIA:n! Jag vill må bra!

 

... vad värktabletter, en varm dusch, luggklippning och 60-talsmusik kan göra för humöret?! : )

Praktik idag. Fungerade ganska bra i alla fall, trots värk och en hjärna som går på kanske 40 % av den vanliga förmågan tillfället. Även om jag inte mår bra, mår jag mycket bättre än igår!

 

Så skönt att ha mamma i närheten och inte 40 mil bort. Hon kom hem till mig igår kväll och gjorde så att allt känns lite lättare. <3

Min världs bästa mamma och jag, 2010 tror jag att det var

 

Vad händer nu då? Jag ska ta ännu ett par värktabletter, eller skippa dem och hälla upp ett glas vin istället? Riktigt lockande, men nääää ... Värktabletter och vila blir det, som den duktiga flickan jag är...? Vila. Vila vila och vila fram till att John kommer hit om två till tre timmar. Eller, jag ska laga mat innan också men det blir ett lite senare projekt : )

 

Dagen har bestått av äggmålning med Joh på morgonkvisten, örhängesmakeri samt en god och trevlig tripp till Falköpings ost för ostbuffé med John, Yvonne (Johns mor) och Perra. Startade lovande!

 

Våra äggmålningar

 

Väl hemma igen kan man säga att luften gick ur mig och jag var tvungen att lägga mig. Både kroppen och huvudet kändes helt usugna på energi så jag sov till 18:55. Hade nog kunnat sova hela natten fram till söndag morgon om det var så, men tyckte lite synd om John som var uttråkad så jag gick upp för att lägga mig i soffan i stället. Myyyycket bättre?!

 

Jo, men efter ett tag tvingade jag mig till en 5 minuter lång promenad och en halv energidryck (som jag annars absolut inte dricker  annars, så du vet mamma ;)). Lite bättre mår jag även om jag känner mig rätt så energilös fortfarande.

 

Bara att göra det bästa av situationen ... vilket är att gå och hjälpa John i köket. Hacka sallad till nötfärsbiffarna som vi ska äta framför en film. Mys.

 

Vad är det man säger, upp som en sol, ner som en pannkaka? Stämmer rätt bra idag. Men lite sol glimtar nog igen innan det är läggdags verkar det som : )

 

Jag önskar allt var lite enklare. Men jag ska jobba mot att få lite stabilitet i livet. Boende, ekonomi, arbete, maten ... så länge får jag väl kämpa på för att hålla mig över ytan med fobron och allt det andra, som vi alla måste göra på våra egna vis.

 

 

Solen skiner och det är härligt vinterväder utanför fönstret, ser jag.

 

Men det enda jag gjort idag är att ligga i sängen och må dåligt. Med undantag för de gånger jag gått upp för att ta mig någonting att äta.

 

Det lilla jag åstadkommit idag är någon avatar av mig själv. Här är en länk till hemsidan där jag gjorde min avatar. Kanske du vill göra en egen?  (högst upp till höger på sidan klickar du på "create!", sen är det bara att börja skapa.) Ganska roligt faktiskt!

 

Men gentligen vill jag vara på LIA:n (praktiken) så klart. Vad jag absolut inte vill är att må så som jag gör i alla fall. Verkar dock inte vara mycket att göra åt saken just för tillfället så jag får väl återgå till att dra täcket över huvudet och önska bort värken, tröttheten och övermättnads-känslan. Hoppas på en bättre dag i morgon.

Hade huggande värk i ben, höfter, rygg och händer idag. Brännande värk under fötterna på morgonen som avtog till lunchen som tur var.

 

Men det där brukar för mig inte vara det värsta, utan det är tröttheten och när jag blir sådär disträ att jag inte kan tänka, eller när jag av någon anledning bara kan ligga ner och blunda under varierande lång tid (ibland någon timme, ibland ett dygn) och det går inte att vila bort.

 

Det är snart ett år sedan jag fick diagnosen fibromyalgi även om jag troligtvis haft det i många, många år innan dess, men jag har fortfarande ibland svårt att acceptera detta hinder i mitt liv.

 

För det är ett hinder. Ett stort, fett, hemskt hinder som gör att jag ofta inte kan välja vad jag själv vill lägga min fritid på. Och faktiskt kan jag inte välja vad helst jag vill arbeta med heller vilket jag ibland sörjer.

 

Men jag tänker inte alltid på allt det här hemska, då skulle man ju gå under. Man får acceptera att det som är, göra det bästa av det, och se till allt det bra i livet och det som gör en glad.

 

Och jag var faktiskt på LIA:n hela dagen.

 

Som en av mina lärare hade sagt: "Man ska vara snabb med att plocka hem vinsterna!" Så är det.

 

Sköt om dig!